Världsledande expert på TSC och njurar!
Professor John Bissler, vår världsledande expert på TSC och njurar, erbjöd sig att hålla föreläsning om TSC och njurar och
Märta Englund, Maryam Fathi och John Bissler på välförtjänt sen kvällsmiddag.
träffa patienter för konsultation i samband med sin Sverigevistelse. I samarbete med CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) på KS, Solna anordnade vi en föreläsning där över 30 personer deltog, varav ett tiotal medlemmar. Sex patienter/medlemmar, som anmält sitt intresse med önskemål om att delta i konsultation, fick tillfälle att träffa Bissler tillsammans med TSC expertteamets njurläkare Märta Englund och lungläkare Maryam Fathi.
Som kuriosa kan nämnas att en rysk mormor till två barnbarn med TSC, som fått nys om att Bissler var i Sverige, kom hela vägen från Moskva för konsultation. Efter en del språkförbistringar – mormor kunde ingen engelska och vi kunde bara lite tyska – lyckades vi få tag på Ina i Tel Aviv i Israel, som är sjukvårdskunnig syster till en kvinna med TSC, och som vi visste kunde ryska och som vi lärt känna via det internationella samarbetet i TSC i. Ina har bl.a. hjälpt att tolka Bissler i Moskva i höstas.
Jag kom på idén med Ina, Bissler började leta febrilt och lyckades snabbt få kontakt med henne och de kunde ”Skypa” hur fint som helst. En nöjd och lycklig mormor kunde lämna Sverige i förvissning om att kunna bli hjälpt på olika sätt via Bisslers stora kontaktnät. Fantastiskt vad man kan göra med ny modern teknik!
//Berit Öberg