Årets TSC-profil

Årets TSC-profil, 2015, Maria Palmetun Ekbäck

För en patientgrupp som vår gäller det att underlätta i vardagen – och kan man hitta en maria-palmetun-ekbackbehandlingsform som är väldigt mycket enklare och mer smärtfri än den traditionella så är det förstås till enorm hjälp för de drabbade. Flytande Rapamune Det var precis det som årets TSC-profil Hudläkare Maria Palmetun Ekbäck gjorde. Långt innan det var fastställt att det fungerade hittade Maria utländska rapporter som ändå tydde på att en behandling med flytande Rapamune gjorde stor skillnad för personer med angiofibrom i ansiktet. Särskilt gynnsamt verkade det vara på ett tidigt stadium då knottrorna ännu inte hunnit bli så grova i sin struktur. Det traditionella sättet att behandla angiofibrom har alltid varit med olika typer av laser. För en person med TSC med autism och utvecklingsstörning innebär det nästan alltid en arets-tsc-profil-2016sövning med allt vad det kan innebära och ett ingrepp som resulterade i mycket efterarbete och skötsel under läkningsfasen. Många föräldrar har vittnat om att deras ungdomar blivit skrattade åt, stirrade på, utfrågade om vad de har i ansiktet och dessutom har många män när de blivit äldre och fått skäggväxt fått stora problem vid rakning. Argument för och ”mot” Det finns mängder med argument för att behandling med flytande Rapamune kan underlätta vardagen för väldigt många. MEN, det finns också en helt annan sida av saken; Många som kan berätta själva säger att ”prickarna” är en del maria-palmetum-ekback-mottager-priset-arets-tsc-profil-2015av deras person, precis som fräknarna säkert var för Pippi Så till alla er som känner så vill jag bara säga att det är också ett rätt och bra sätt att tänka. Eftersom Maria Palmetun Ekbäck inte hade möjlighet att närvara i Göteborg fick ordf. Annika Hallberg Juhlin ta emot gåvan. Det var en vacker tavla av Noa och Gunilla Byström.

Eftersom Maria Palmetun Ekbäck inte kunde vara med på årsmötet för att ta emot priset, fick vi i uppdrag att åka till Örebro för att överlämna tavlan. En vacker dag i början av juni träffades vi och åt lunch tillsammans. Sedan åkte vi till Marias arbetsplats för att ge henne tavlan. Hon blev mycket glad och förtjust. Vi hade en mycket trevlig stund tillsammans och Maria hälsade och tackade. //Kerstin och Göran

Årets TSC-profil, 2014, Paul Uvebrant

Genom åren har vi haft många eldsjälar i föreningen, både styrelsemedlemmar, andra föreningsmedlemmar men också personer helt utanför föreningen och utan personlig koppling till TSC Sverige. En sådan fantastisk person som betytt oerhört mycket för oss är Professor Paul Uvebrant som är barnneurolog på Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus. ”De här barnen är sjuka och de behöver mig just nu!” Han finns med i vår, vid det här laget ganska gamla och slitna, TSC-film ”En sjukdom med många ansiktet” och han har ALLTID ställt upp vid våra årsmöteshelger och läkardagar. En väldigt fin berättelse från de tidiga åren när han själv hade små barn hemma har Berit Öberg berättat: Han var, som vanligt ombedd att delta med sitt medicinska kunnande och som en fin moderator då vi hade utländska läkare på besök. Gunilla Drake (t.h.) tar på Pauls vägnar emot tavlan från Gunilla Byström Hans barn hade födelsedag och tyckte paul-uvebrandt-arets-tsc-profil-2014förstås att det var tråkigt att pappa skulle resa bort och jobba hela helgen men svaret han gav sina barn har stannat kvar i oss i föreningen och bevisar det enorma engagemang han alltid har haft; – De här barnen är sjuka och de behöver mig just nu! Årets TSC-profil är ett nyinstiftat pris som vid årsmöteshelgen 2015 delades ut för allra första gången. För oss var det helt självklart att denne man som betytt så fantastiskt mycket för oss i TSC Sverige skulle bli den allra förste pristagaren. ”…han har ALLTID ställt upp vid våra årsmöteshelger och läkardagar. Då Professor Paul Uvebrant varit sjuk en tid bjöd vi hans ”stand in” Barnneurolog Gunilla Drake att ta emot priset. Det blev en fin ceremoni då vi självklart fick höra Berits berättelse igen om hur han lämnade sina egna barn hemma för att åka till oss – som behövde honom så väl! Men vi fick också en väldigt fin presentation av Konstnären Gunilla Byström som tillsammans med sin son Noah är skaparna utav konstverket som överlämnades. Tillsammans bildar Gunilla och hennes son Noahs Ark. Noah har själv TSC och den fina lilla berättelsen om honom och hans skapande, som satt fästad på baksidan av tavlan, gjorde att det kändes som den perfekta gåvan. Nu är tavlan överlämnad till sin rätte ägare och ett vackert tackkort har kommit till oss från Paul Uvebrant där han skriver att han känner sig både hedrad och stolt över priset och tackar så innerligt mycket för utmärkelsen.