Rapport från Nationella Multidisciplinära TSC expert teamets konferens och Läkardag 25 maj 2018 i Helsingborg
Tidigt på morgonen, före Läkardagen om TSC, i samband med årsmöteshelgen samlades sju medlemmar från Nationella Multidisciplinära TSC expertteamet (barn/vuxenneurologer, barn/ vuxennjurläkare, tandläkare, barn-och ungdoms-psykiatriker/genetiker) samt undertecknad och representant från Novartis till möte. Föregående mötes protokoll från teamets heldagskonferens på KS i februari (hela femton personer deltog!) följdes upp. Nationella teamet består nu av tjugo läkare från olika discipliner som rör TSC. Alla sjukvårdsområden har en representant. Nationella Handläggningsstödet för utredning och behandling av barn med TSC sprids nu i Sverige via de olika läkarföreningars hemsidor, Centra för Sällsynta Diagnoser, NFSD (Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser) mm och finns tillgängligt på SNPF´s hemsida (Svensk NeuroPediatrisk Förening).
Från vänster: Imane Khammari, Berit Öberg, Marianne Lillehagen, Maria Dahlin, Märta Englund, Peter Hemmingsson, Magnus Lundkvist, Johan Lundgren och MaiBritt Giacobini
Peter Hemmingsson informerade om aktuell status kring njurar gällande Handläggningsstöd för vuxna med TSC. Barnneurolog Maria Dahlin, njurmedicinare Peter Hemmingsson och vuxenneurolog Magnus Lundkvist kommer att stå som kontaktpersoner på Socialstyrelsens hemsida om TSC. Digitaliseringen av TAND checklista är ännu inte löst, men undersöks vidare av MaiBritt Giacobini. Ett TSC Patient Pass har översatts till svenska av Novartis och skickats ut till expertteamet och TSC Sverige för kommentarer och anpassning till svenska förhållanden. Minst två läkare från teamet, barnneurologerna Maria Dahlin och Mats Eriksson, kommer att delta i International TSC Research Conference i Tokyo i september, vilket vi glädjer oss åt. Vi hann inte så mycket mer på tidiga morgontimmen, men beslutade att nästa expertteams konferens blir heldag 12 eller 19 november på CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) på Karolinska, vilket vi ser fram emot.
Läkardagen fredag 25 maj samlade över trettio deltagare (varav fyra från Norge), en del gamla bekanta, men även nya ansikten. TSC Sverige hälsade välkommen och barnneurolog Johan Lundgren från Lund, dagens moderator, gav en introduktion. Barnneurolog Maria Dahlin presenterade TSC-expertteamet och det Nationella Handläggningsstödet. Våra inbjudna internationella TSC experter doktorerna Darcy Krueger från USA och Chris Kingswood från Storbritannien presenterade senaste nytt om rekommendationer, forskning och behandling/mTor-behandling, tidiga och preventiva insatser gällande neurologi (SEGA, epilepsi, neuropsykiatri) och njurmedicin.
Eftermiddagen ägnades, som förra årets lyckade koncept i Luleå, åt fallpresentationer och konsultation i två grupper; neurologi/neuropsykiatri, som barnneurologerna Johan Lundgren/Maria Dahlin höll i och njurar, som njurmedicinare Märta Englund höll i. Deltagarna var ombedda att ta med sig egna fall. Eftermiddagens falldiskussioner uppfattades som mycket givande och intressanta. Deltagarna var helnöjda med dagen, uttryckte sin uppskattning och pratar redan om nästa års TSC Läkardag (som vi redan är i full gång och planerar). ”Tusen tack för ett mycket innehållsrikt möte. Vi lär oss massor. Och det blev mycket trevligt” (Johan Lundgren). TSC Sverige tackar så mycket tillbaks till alla deltagarna för deras intresse och engagemang kring TSC.
Dagens moderator Johan Lundgren. Första raden från höger Darcy Krueger och Chris Kingswood
//Berit Öberg, TSC Sverige