Möte med Nationella TSC- expert-teamet i Stockholm 2015-04-17
I samband med TSC-årsmöteshelg hölls ett möte med nationella TSC-expert-teamet under fredags-eftermiddagen. Förutom undertecknad deltog åtta läkare (med hjärna, njurar, hud och lungor som specialitet) och en logoped (mun/tänder) från sjukhus i olika delar av landet; Stockholm, Uppsala, Örebro och Göteborg. Två personer från Novartis fanns också på plats. På lördag anslöt ytterligare en barnneurolog från Umeå.
Mötet började med en kort presentation av samtliga deltagande. Ett nytt informationsblad TSC och kroppen – Förenklade Rekommendationer (samarbetsprojekt mellan TSC Sverige och Novartis) presenterades för expertgruppen för kommentarer. När informationsbladet är helt klart kommer det att tryckas upp och spridas. Det kommer också att finnas som länk på TSC Sveriges hemsida.
Teamet informerades sedan om 2015 international TSC Research Conference From Treatment to Prevention http://www.tsalliance.org/pages.aspx?content=717 i september i Storbritannien. Novartis erbjöd sig att bekosta deltagande för minst en läkare från TSC-expert-team via kontrakterat uppdrag. Amerikanska TS Alliance och brittiska TS Association håller för första gången en gemensam stor internationell forskningskonferens kring TSC. Flera av läkarna visade stort intresse och vi hoppas att någon/några kommer kunna delta.
Maria Dahlin, neuropediatriker från Astrid Lindgrens Barnsjukhus, KS, presenterade Riktlinjer för utredning och rekommenderad behandling av barn med TSC i Stockholms sjukvårdsregion. Rekommendationerna har tagits fram i samarbete mellan Astrid Lindgrens barnsjukhus och Sachsska barnsjukhuset och kommer sannolikt att kunna ligga som grund för både regionala och nationella rekommendationer gällande TSC. Mycket intressant!
Mats Eriksson, också neuropediatriker från Astrid Lindgrens Barnsjukhus, KS, presenterade svenska versionen av TAND Checklista (TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders), som nu är godkänd och klar för lansering och användning . Arbetet med översättningen har gjorts i nära samarbete med TSC Sverige. Det beslutades att några av läkarna börjar prova den så snart som möjligt.
Inför nästa punkt på dagordningen slöt TSC Sveriges regionala kontaktpersoner upp och Road- tripen med Darcy Krueger presenterades och diskuterades. Ort och datum är redan spikade sen en tid tillbaks (Göteborg 14/9,Umeå 15/9, Stockholm 16/9, Lund 18/9). Det beslutades att föreläsningarna i första hand ska rikta sig till läkare och professionella, övriga intresserade är naturligtvis välkomna. Ett detaljerat program kommer att skickas ut för att lanseras i de olika sjukvårds-regionerna. Samtliga TSC – experter kommer att hjälpa till att sprida information till sina kollegor. Inbjudan kommer att ha med respektive universitetssjukhus logga och TSC Sveriges logga. Föreläsningarna kommer att vara helt kostnadsfria för samtliga deltagare. Spännande dagar att se fram emot! Vi hoppas på ett stort deltagarantal. Medlemmar – se till att alla era behandlande läkare får en inbjudan! Ta ledigt från jobbet och slut upp! Sammanfattningsvis kan sägas att alla var mycket engagerade och att mötet var mycket givande. På kvällen intog expert-teamet en god middag under lättsamma och trevliga former tillsammans med TSC regionalkontaktpersoner. Flera från teamet stannade kvar och fortsatte efter middagen och följande dag med utbyte av erfarenheter och diskussioner. Följande dag presenterades teamet och tre av experterna höll förläsningar kring njurar, tänder och hud. Berit Öberg