Än en gång har vi fått möjlighet att delta på TSC familjeläger på Furuboda. Hemma igen från fem dagar smälter jag intryck och funderar på vad det är som gör att detta läger inte bara känns viktigt utan direkt nödvändigt.
Precis som föregående år så har det varit dagar med många aktiviteter men också tid till samtal och vila. Aktiviteter för både barn med diagnos, för syskon och för oss föräldrar. Allt i en helt tillåtande och tillgänglig miljö. Precis som tidigare har det gett mig en känsla av att kunna slappna av på ett helt annat sätt än vad jag är van vid. Precis som tidigare har samtalen med andra som lever i liknande verklighet gjort att jag sluppit tanken att hur jag än förklarar så kan de aldrig förstå. Dessa människor som alla är kämpande hjältar förstår.
Glädjen tar en extra runda i magen när jag upplever hur även min dotter kan få åka fyrhjuling som en självklarhet och den blir ännu större när personalen visar hur fyrhjulingen kan anpassas så alla kan åka. Även ett barn som är beroende av rullstol har rätt till att uppleva fart, något som är en självklarhet på Furuboda.
Precis som tidigare är det en alldeles speciell lycka att se hur någon annan förälder tar upp mitt barn i knäet för att visa henne en ny app som den mest naturliga sak i världen. Utan att de känner henne vet de hur de kan få kontakt. Och jag märker hur jag andas ut, vilar i ögonblicket och känner en samhörighet, jag hör till i en värld där mitt barn är fullkomligt normal och vanlig precis som hon är. Inga blickar. Bara igenkännande leenden.
Det jag reflekterar över mest efter detta läger är alla dessa alldeles speciella superhjältar som är med. Syskonen. Ni vet barnen som var och en lätt skulle kvala in att vara med i ”Min stora dag” och liknande program och hyllas för att de är så fantastiska i sitt ansvarstagande, i sitt naturliga bemötande även av andras syskon och för att de så ofta möter större och fler utmaningar än andra jämnåriga. Var och en av dem skulle kunna vara med i program där de hyllas och får göra det de drömmer om, möta sin idol eller få sjunga på scen. Men jag undrar om inte lägret på Furuboda ändå är ett snäpp bättre.
Forskning visar att det är svårt att vara syskon till barn med funktionsnedsättning. Det är betydelsefullt med syskongrupper som habiliteringar ordnar även om jag skulle önska att det är i en större utsträckning. Det är viktigt för dessa syskon att få flera forum att få lov att prata om de stora frågor som uppstår när ens syskon har funktionsnedsättning. Men jag tror inte det är tillräckligt.
Jag tror att det dessutom krävs en tillhörighet där du får lov att vara precis som du är, där fokus inte ligger på att prata om de stora frågorna utan att bara vara, leka och ha roligt tillsammans med dina kompisar som råkar vara i liknande situation. Där det är tillåtet att prata men också att låta bli. Där det är helt på just dessa superhjältarnas villkor. Om de behöver prata om något som rör deras syskon så gör de det. Om de i stället vill cykla, bada eller se på film så gör de det. Samhörighet med andra i liknande situation behöver inte bara vi föräldrar.
Lägret där de träffar sina kompisar som de inte träffat på ett helt år och de hinner knappt äta upp välkomstlunchen förrän de tillsammans cyklar i väg på området. De om några har all rätt att få träffa andra barn som också har syskon med denna sällsynta diagnos. Där de gör roliga saker tillsammans, planerade aktiviteter och spontana som de själva bestämmer. Där de under fem dagar badar, grillar på stranden, har disco, sover i tält i skogen, åker fyrhjuling, rider eller bara tittar på film och äter godis tillsammans. Där de gör alla de där sakerna som alla barn gillar men där ingen av de andra reagerar på om just ditt syskon får ett anfall, skriker eller pratar för högt i matsalen. Superhjältarna till syskon vet att de då kan leka vidare, att ingen reagerar utan att det är helt normalt och vanligt även i deras värld. De får inga konstiga blickar, inget undvikande, inga frågor som de förväntas svara på som varför din syster inte pratar.
Och vi vuxna iakttar och känner största tacksamhet och beundran för alla superhjältar som kommer fram även till vårt eget barn som så många andra i vår vanliga värld tycker beter sig märkligt, där de här barnen i stället hälsar även om de inte får något svar och kanske till och med tar din dotters hand för att visa något. Häftigt och annorlunda och en mäktig känsla som sprider sig i hela kroppen. Och du förstår. Förstår att det här lägret inte bara är nödvändigt för dig själv. Inte bara nödvändigt för ditt barn med diagnos för att få roliga upplevelser i en tillåtande miljö. Detta läger är nödvändigt även för Superhjältarna. Att få lov att vara sig själva i en värld där deras värld blir det normala. Och nödvändigt för att du själv ska få träffa och lära dig av dem hur det också kan vara. Så du kan leva på det under året då du får blickar som undrar, som fördömer, människor som inte förstår. Då du i stället riktar dina tankar till de stora hjältarna som du fått träffa och som du vet att bara genom att finnas så gör de världen bättre.