TSC International Research Conference, Belfast, 21-24 september, 2011
Man kan kanske tycka att internationella TSC-konferenser står som spön i backen. Berit Öberg skrev en utförlig rapport i förra TS-bladet om konferensen i Washington, 6-9 juli. Nu i september 2011 var det den engelska TSC-föreningens tur att anordna en liknande internationell konferens där flera av aktörerna i Washington återkom och upprepade sina presentationer. Det är naivt att tro att några dramatiska utvecklingssprång ägt rum under den korta tidsperioden mellan dessa konferenser men det är alltid värdefullt att vara uppdaterad när det gäller TSC-forskningen. För nu pågår det verkligen en imponerande global TSC-forskning med mycket lovande resultat. Framför allt är konferenser av detta slag kontaktskapande och man möter också föräldrar och anhöriga till personer med TSC så att erfarenheter kan utbytas.
Konferensen i Belfast hade lockat ca 150 deltagare från 18 länder. Tre av dagarna ägnades åt pågående forskning kring och behandling av TSC. Presentationerna var riktade till en publik med djupa kunskaper inom medicin och molekylärbiologi men även vi lekmän kunde fånga upp en hel del, främst när det gällde resultaten från kliniska prövningar med nya läkemedel. Till den fjärde dagen hade alla medlemmar i den engelska TSC-föreningen inbjudits och nu serverades mera lättöverblickbara presentationer av forskningsresultat som uppnåtts internationellt.
Från svensk sida deltog Göran Anderlind, Berit Öberg, Marianne Karlberg och undertecknad. Norge ställde upp med en delegation omfattande sex personer! Från USA deltog flera ledande TSC-experter, exempelvis Elizabeth Thiele, John Bissler och David Franz. Engelska TSC-experter fanns givetvis också på plats liksom Sergiusz Joswiak från Polen som vi inbjudit till vårt årsmöte. Vi ser med spänning fram emot att få träffa Sergiusz i Stockholm den 17 mars, 2012, och lyssna på hans föreläsningar.
För en djupare presentation av TSC-forskningens position just nu hänvisas till Berit Öbergs rapport i TS-bladet Nr 3, 2011.
Vilka föreläsningar gav de starkaste intrycken? För min del var det kanske den känslosamma presentationen på ca 10 minuter som den unge mannen Mr. Magee gav. Han visade bilder på sig själv då han för några år sedan var en rullstolsburen överviktig tonåring med allvarliga TSC-symptom. Han hade då genomgått ett flertal kirurgiska ingrepp i hjärnan. Efter behandling med everolimus kunde vi nu se en ung man i välskräddad klädsel med rak hållning och normal kroppsbyggnad som strålade av självförtroende och som kunde formulera sig väl till de PowerPoint-bilder han visade.
Av de vetenskapliga presentationerna var den som Petrus De Vries (Cambridge University) gav som jag bäst minns. Hans specialområde är neuropsykiatri och TSC. Han har observerat att personer med TSC har svårigheter med ”multitasking”, dvs att göra flera saker samtidigt. Är det något vi också lagt märke till? Den nu pågående kliniska prövningen av everolimus med namnet EXIST-3 inbegriper studium av patienternas kognitiva beteende och Petrus är en av de experter som kommer att utvärdera resultatet.
Det pågår nu ett arbete med att skapa dels en internationell TSC-förening och dels en europeisk dito med planerad placering i Tyskland. Möten och telefonkonferenser pågår och till detta finns anledning att återkomma när något substantiellt finns att rapportera. Många praktiska och juridiska hinder måste först överbryggas.
Den som är intresserad av en utförlig sammanfattning av alla vetenskapliga bidrag som gavs i Belfast kan Googla ”TSC international research conference 2011 Belfast” och sen klicka på ”Recap of the TSC….”. Man kommer då till en hemsida som administreras av Inspire, en hemsida som är intressant på många sätt.
Nästa europeiska TSC-konferens anordnas den 6-9 september, 2012, av den italienska TSC-föreningen. Då borde forskningsresultaten från studien EXIST-3 vara klara för en presentation! Verkligen spännande och hoppfullt.
Många hälsningar
Bo Karlberg