Familjevistelse på Ågrenska

Ågrenska bildFör alla familjer som aldrig fått chansen att delta på en familjevistelse på Ågrenska vill vi i föreningen varmt rekommendera denna chans. Man får träffa andra familjer i samma situation och dessutom lyssna till mängder av bra och viktig basfakta när det gäller sjukdomen. Barnen med diagnos får en assistent till sitt förfogande och alla syskon delas in i olika åldersgrupper med fritidsledare.

Man ansöker om deltagande via en blankett på Ågrenskas hemsida: http://agrenska.se/Familjevistelser/Familjevistelser-2014/Tuberos-skleros-/

 Det är respektive familjs landsting som står för finansieringen för de deltagande familjerna men man behöver inte ha finansieringen klar för att ansöka. Har man frågor kring finansieringen kan man läsa mer på Ågrenskas hemsida eller kontakta Ågrenska direkt.
www.agrenska.se

HÄR klickar du för att komma till Ågrenskas eget utskick om vistelsen.

Posted in Ågrenska familjevistelse, Föreläsningar, Sjukdomsfakta | Tagged , | Comments Off

Tuberös Skleros Complex och njurar

Tid: 15 april kl 17.30-20.30                                                                                                               Plats: Eugeniahemmet, Karolinska sjukhuset, Stockholm                                                             Föreläsare: Världsledande TSC-njurexperten professor John Bissler, Director of the TSC Center of Excellens, Memphis, Tennessee                                                                                       Program:                                                                                                                                               Kl 17.30   Kaffe                                                                                                                                      Kl 18.00 – ca 20.30  TSC and kidneys (guidelines, follow-up and treatments)  time for questions Föreläsningen kommer att hållas på lättförstålig engelska.

Anmäl till berit@tsc-sverige.se  senast 8 april

Posted in Medlemsträffar, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , | Comments Off

Sommarläger på Isaberg

Isaberg-huvudannonsDen 9-13 juli har vi sommarläger på Isaberg Mountain Resort i Småland. Anmälningarna har strömmat in och platserna som finns kvar är mycket begränsade. I dagsläget är ALLA assistenter som finns till vårt förfogande upptagna därför krävs det ett personligt samtal vid anmälan alternativt om ni har egen assistent att ta med. Vi försöker att pussla så att alla som vill komma skall beredas plats men ingen kunde tro att det skulle bli så otroligt populärt. Hör av er till Annika på annika@tsc-sverige.se så får vi prata om er anmälan! HÄR kan du läsa mera om lägret och se den inbjudan som också fanns med i senaste TSC-bladet.

Posted in Familjehelg | Tagged , | Comments Off

Nya diagnoskriterier & guidelines för behandling

Bild till give away om diagnoskriterierna Del2-liten till hemsidanNu finns internationella guidelines för behandling av TSC samt uppdaterade diagnoskriterier att läsa på den internationella TSC sidan. Ännu bara på engelska men inom kort kommer varje land att översätta dem på sitt eget språk. Lämna gärna adressen till era behandlande läkare för att ge dem en bra möjlighet att bli uppdaterade på de internationella rekommendationerna. Klicka HÄR för att komma till internationella guidelines och uppdaterade diagnoskriterier.

Posted in Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , | Comments Off

TSC forskningskonferens i Washington juli 2013

2nd Annual Step Forward to Cure TSC National Walk on the Mall in Washington DC!Washington marschen2013 års International Research Conference on TSC and Related Disorders 20-23 juli 2014 i Washington samlade världsledande forskare och kliniker samt representanter för TSC-föreningar från hela världen. HÄR kan du läsa hela rapporten från Washington.

Posted in Konferenser, Läkemedel, Sjukdomsfakta | Tagged , | Comments Off

Gillbergs Neuropsykiatriska center

Christoffer Gillberg
Tidigare i sommar hölls ett mycket intressant symposium “Mind the Gap IV – Behaviour and Cognitive problems in Childhood Epilepsy” vid Gillbergs Neuropsykiatriska center i Göteborg. Nu kan du titta på föreläsningarna direkt i din dator via deras hemsida –  HÄR kan du ta del av föreläsningarna.

Föreläsningarna var ett samarbete mellan Gillberg Neuropsychiatry Centre, UCL, Young Epilepsy och The Swedish Child Neuropsychiatry Science Foundation.

Posted in Föreläsningar, Läkemedel, Sjukdomsfakta | Tagged , , | Comments Off

Läkardag om TSC på Karolinska 12 april -13

alla-forelasare-pa-lakardagen-12-april-2013

 

Ännu en spännande föreläsningsdag om TSC – i år med gästföreläsare Petrus De Vries från Sydafrika som huvudtalare. Hela artikeln från föreläsningen kan du läsa HÄR.

Posted in Föreläsningar, Läkemedel, Sjukdomsfakta | Tagged , | Comments Off

Internationell TSC kongress Neapel 6-9 sept. 2012

Nu kan vi presentera rapporten från Neapel och den internationella konferensen som varit. Flera svenskar var där, både läkare och personer från TSC Sverige. HÄR läser du hela rapporten.

Posted in Konferenser, Läkemedel | Tagged , | Comments Off

Fokus på Autism 2012

I April var det en stor konferens om autism i Stockholm – Temat var “Från diagnos till funktion” och det gavs många föreläsningar om olika sidor av problematiken kring autism. Konferensen arrangerades av Autismforum i samverkan med KIND samt Attention Stockholms län, Autism- och Aspergerförbundet, Autism- och Aspergerföreningen i Stockholms län, Barn- och ungdomspsykiatri Stockholms läns sjukvårdsområde, Neuropediatrik Karolinska sjukhuset, Neuropsykiatriska enheten Psykiatri nordväst, Sachsska barnsjukhuset och Specialpedagogiska institutionen vid Stockholms universitet. HÄR hittar du länk till artiklar från konferensen.

Posted in Föreläsningar, Konferenser | Tagged | Comments Off