Enkät angående hudbesvär vid TSC

Maria Ekbäck PalmetunMaria Ekbäck Palmetun – hudläkare vid Örebro Universitetssjukhus och medlem i TSC Multi Disciplinära Teamet MDT – forskar kring angiofibrom och hur detta eventuellt påverkar oss nära anhöriga.
Hjälp forskningen framåt genom att svara på Marias enkät via den här länken.

Posted in Enkätundersökning | Tagged , | Comments Off

TSC middag i Göteborg 8 november

Middag Göteborg 8 novemberHej alla medlemmar i TSC Sverige!
För ett år sedan blev vi, Louise och Fredrik Wallmander, medlemmar i föreningen och sedan dess har vi verkligen njutit av att få ingå i detta fantastiska nätverk!
Då vi var på Isaberg på familjeläger fick vi i uppgift att anordna en träff i Göteborg och detta vill vi naturligtvis ställa upp på.

Den 8:e november har vi bokat plats på restaurang Manana på Kungshöjd för en tapasmiddag kl 17:30. Tanken med sammankomsten är att bara umgås och ha det trevligt en kväll. Klockan 20:30 lämnar vi restaurangen och för de som vill och orkar blir nästa stopp biljardpalatset där vi kan fortsätta vårt umgänge, antingen med lek och spel eller bara ”götta oss” i en soffa. www.restaurangmanana.se

Vill du vara med?
Skicka då ett mail till louise.wallmander@gmail.com senast 25 oktober så fixar vi en plats åt dig!
Vi hoppas att många västsvenska “goa” människor ansluter!

Kram från
Louise och Fredrik Wallmander

Posted in Föräldraträffar, Medlemsträffar | Tagged | Comments Off

2014 års Världs TSC konferens

Den 3-6 juli i år var det världskonferens i Washington. Nu kan du se videoklipp från föreläsningarna, direkt på TS Alliance hemsida. Här kommer du till samtliga videos.

Posted in Föreläsningar, Konferenser, Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines, Videos | Tagged , , | Comments Off

Att komma ihåg syskonen

Kalender extraFöreningens underbara kåsör Linda Grann sätter ord på det som vi alla innerst inne vet om – Det är inte lätt att vara syskon till en funktionshindrad bror eller syster! På föreningens sommarläger får våra syskon en alldeles särskild plats – en plats att bara få vara tillsammans med andra syskon, som vet precis hur det är!
Läs Lindas underbara text här.

Posted in Att vara syskon, Familjehelg, Medlemsträffar | Tagged , , | Comments Off

Multi Diciplinära Teamet

I anslutning till läkardagen i Göteborg den 4: april 2014 bildades och formerades vårt nya Multi Diciplinära Team med experter inom alla tänkbara professioner inom TSC.
TSC Multidiciplinärt team Gbg 2014Meningen är att behandlande läkare runt om i landet ska kunna kontakta teamet för konsultationer, att det nybildade TSC- expertteamet ska fungera som stöd till regionala centra kring TSC, ”container för kunskap”, hålla sig uppdaterade kring TSC inom sitt respektive område, underlätta samverkan genom att vara sambandscentral, fungera som nod och kunna kanalisera frågor internationellt.  De ska också uppmuntra bildande av regionala multidisciplinära TSC-team i landets sjukvårdsregioner. Som nämnts ovan är det alltså Era behandlande läkare som kan kontakta teamet och inte vi själva.
Här kan du läsa artikeln från Läkardagen i Göteborg och här ser du vilka som ingår i det nybildade multidiciplinära teamet.

 

Posted in Sjukdomsfakta | Tagged , , | Comments Off

Sommarläger på Isaberg

Isaberg-huvudannonsDen 9-13 juli har vi sommarläger på Isaberg Mountain Resort i Småland. HÄR kan du läsa mera om lägret och se den inbjudan som också fanns med i senaste TSC-bladet. HÄR kan du se programmet som det ser ut just nu.
Programmet uppdateras kontinuerligt.

Posted in Familjehelg | Tagged , | Comments Off

TSC Global Awareness Day 15 maj

Var med i det globala evenemanget “A World of Thanks” via den här länken.
Global aeareness day - utan år

Posted in Sjukdomsfakta | Tagged | Comments Off

Familjevistelse på Ågrenska

Ågrenska bildFör alla familjer som aldrig fått chansen att delta på en familjevistelse på Ågrenska vill vi i föreningen varmt rekommendera denna chans. Man får träffa andra familjer i samma situation och dessutom lyssna till mängder av bra och viktig basfakta när det gäller sjukdomen. Barnen med diagnos får en assistent till sitt förfogande och alla syskon delas in i olika åldersgrupper med fritidsledare.

Man ansöker om deltagande via en blankett på Ågrenskas hemsida: http://agrenska.se/Familjevistelser/Familjevistelser-2014/Tuberos-skleros-/

 Det är respektive familjs landsting som står för finansieringen för de deltagande familjerna men man behöver inte ha finansieringen klar för att ansöka. Har man frågor kring finansieringen kan man läsa mer på Ågrenskas hemsida eller kontakta Ågrenska direkt.
www.agrenska.se

HÄR klickar du för att komma till Ågrenskas eget utskick om vistelsen.

Posted in Ågrenska familjevistelse, Föreläsningar, Sjukdomsfakta | Tagged , | Comments Off

Tuberös Skleros Complex och njurar

Tid: 15 april kl 17.30-20.30                                                                                                               Plats: Eugeniahemmet, Karolinska sjukhuset, Stockholm                                                             Föreläsare: Världsledande TSC-njurexperten professor John Bissler, Director of the TSC Center of Excellens, Memphis, Tennessee                                                                                       Program:
Kl 17.30   Kaffe
Kl 18.00 – ca 20.30  TSC and kidneys (guidelines, follow-up and treatments)  time for questions Föreläsningen kommer att hållas på lättförstålig engelska.

Anmäl till berit@tsc-sverige.se  senast 8 april

Posted in Medlemsträffar, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , | Comments Off

Nya diagnoskriterier & guidelines för behandling

Bild till give away om diagnoskriterierna Del2-liten till hemsidanNu finns internationella guidelines för behandling av TSC samt uppdaterade diagnoskriterier att läsa på den internationella TSC sidan. Ännu bara på engelska men inom kort kommer varje land att översätta dem på sitt eget språk. Lämna gärna adressen till era behandlande läkare för att ge dem en bra möjlighet att bli uppdaterade på de internationella rekommendationerna. Klicka HÄR för att komma till internationella guidelines och uppdaterade diagnoskriterier.

Posted in Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , | Comments Off