Föräldraträff på Ågrenska maj 2015

CSD Ågrenska

CSD – Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götaland anordnar en föräldraträff för föräldrar till barn med sällsynta diagnoser som är på väg in i tonåren och i vuxenvärlden.
Datumen är 5 och 19 maj kl.13-16 och anmälan sker direkt till Ågrenska via kontakten som finns på inbjudan. Inbjudan till föräldraträff på Ågrenska.

Posted in Ågrenska, Föräldraträffar | Tagged | Comments Off

Årsmöteshelg i Stockholm 18 – 19 april 2015

TSC Årsmöte Stockholm 2015Välkomna till Scandic Sjöfartshotellet i Stockholm på Årsmöteshelg. Temat för helgen är “Vuxenblivandet med TSC” – vuxenblivandet börjar redan i barndomen
HÄR kan ni läsa hela inbjudan och  hitta uppgifter på hur man anmäler sig.
Här hittar du samtliga årsmöteshandlingar 

Posted in Årsmöte, Årsmöteshelg, Föreläsningar, Medlemsträffar | Tagged , | Comments Off

Kampanjen på Rallygate över förväntan

HELT OTROLIGT!!!!

Idag kan vi konstatera att 150 personer donerat sammanlagt 100 400 kr vilket är en ofantlig summa! Och det finns fortfarande fler underbara människor som kommer att skicka pengar till vår föreningen eftersom kampanjen stängt. Jag säger å föreningens vägnar – VARMT HJÄRTINNERLIGT TACK!!!!fundraising familjeläger 2015
Nu skall vi sätta igång med planering av familjelägret och som vi skrev i vår informationstext kan vi nu bekosta 15 assistenter under en vecka, detta betyder att 15 familjer kommer att få avlastning och en unik möjlighet att delta på lägret utan vardagens oro och stress. Ni ger 15 familjer ett efterlängtat andrum. Jag kan inte med ord beskriva vad en sådan vistelse betyder för familjer som oss, men jag hoppas att ni tror mig när jag säger att det ger hopp, glädje, vila och ny energi och kraft att kämpa vidare ett år till. En stor kram till er alla, från mig och mina vänner i föreningen. TACK! //Louise Wallmander

Posted in Familjeläger | Tagged , | Comments Off

TSC Middag i Göteborg 13 juni 2015

El Corazon TSC middag

Lördagen den 13 juni kl. 18.30 är det dags igen! Medlemsmiddag på El Corazon på Kungsportsavenyn. Anmälan till annika@tsc-sverige.se senast den 7 juni.

Varmt välkomna alla i och kring Göteborg!!

Posted in Föräldraträffar, Medlemsträffar | Tagged | Comments Off

Påminnelse om viktig läkarenkät

Den 31.1 gick tiden ut för att fylla i den viktiga läkarenkät som skall hjälpa oss att identifiera alla behandlande läkare som idag har patienter med TSC. Det är via denna enkät som vi sedan kommer att göra inbjudan till läkardagar i samband med föreningens “road-trip” under hösten 2015. Även ni medlemmar kommer att bjudas in till träffen och det är med er hjälp som vi gör dessa dagar till något riktigt bra.
Enkäten är naturligtvis frivillig men väljer man, av någon anledning, att inte besvara den så kommer föreningen inte att kunna bearbeta era läkarkontakter och i förlängningen kanske det skulle kunna försvåra/leda till att just era läkare inte blir uppdaterade på senaste behandlingsmetoder/forskarrön osv.

Posted in Uncategorized | Comments Off

Sommarläger på Isaberg 8 – 12 juli 2015

Familjeläger Isaberg 2015Välkomna på sommarens familjeläger med TSC Sverige. Vi upprepar förra årets enorma succé och hoppas att vi slår förra årets rekord med ett deltagande på hela 185 personer.
HÄR kan ni läsa hela inbjudan och se hur ni gör för att anmäla er.

Posted in Familjeläger, Medlemsträffar, Sommarläger | Tagged , , | Comments Off

Internationell rapport från Berit Öberg

international-tsc-conference-2015
Föreningens internationella representant ger oss ännu en spännande rapport med gott om nya händelser från omvärlden. Berit rapporterar från Peking i Kina men också från det europeiska mötet i Lissabon. HÄR kan du läsa hela rapporten.

Posted in Internationell forskarkonferens, Konferenser, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , , , , | Comments Off

Rapport från TSC Sveriges internationella representant

Berit och PetrusVår fantastiska tillgång i föreningen, Berit Öberg – tillika internationell representant för föreningen lämnar en fyllig rapport från konferensen i Washington i somras + lite annat viktigt som händer ute i Europa och i världen. Klicka HÄR för att läsa hela Berits rapport.

Posted in Konferenser, Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , , , , , , | Comments Off

Enkät angående hudbesvär vid TSC

Maria Ekbäck PalmetunMaria Ekbäck Palmetun – hudläkare vid Örebro Universitetssjukhus och medlem i TSC Multi Disciplinära Teamet MDT – forskar kring angiofibrom och hur dessa eventuellt påverkar oss nära anhöriga.
Enkätundersökningen är avslutad 15-01-25

Posted in Enkätundersökning | Tagged , , | Comments Off

2014 års Världs TSC konferens

Den 3-6 juli i år var det världskonferens i Washington. Nu kan du se videoklipp från föreläsningarna, direkt på TS Alliance hemsida. Här kommer du till samtliga videos.

Posted in Föreläsningar, Konferenser, Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines, Videos | Tagged , , | Comments Off