Påminnelse om viktig läkarenkät

Den 31.1 gick tiden ut för att fylla i den viktiga läkarenkät som skall hjälpa oss att identifiera alla behandlande läkare som idag har patienter med TSC. Det är via denna enkät som vi sedan kommer att göra inbjudan till läkardagar i samband med föreningens “road-trip” under hösten 2015. Även ni medlemmar kommer att bjudas in till träffen och det är med er hjälp som vi gör dessa dagar till något riktigt bra.
Enkäten är naturligtvis frivillig men väljer man, av någon anledning, att inte besvara den så kommer föreningen inte att kunna bearbeta era läkarkontakter och i förlängningen kanske det skulle kunna försvåra/leda till att just era läkare inte blir uppdaterade på senaste behandlingsmetoder/forskarrön osv. HÄR hittar du enkäten!

Posted in Uncategorized | Comments Off

Årsmöteshelg i Stockholm 18 – 19 april 2015

TSC Årsmöte Stockholm 2015Välkomna till Scandic Sjöfartshotellet i Stockholm på Årsmöteshelg. Temat för helgen är “Vuxenblivandet med TSC” – vuxenblivandet börjar redan i barndomen
HÄR kan ni läsa hela inbjudan och  hitta uppgifter på hur man anmäler sig.

Posted in Årsmöte, Årsmöteshelg, Föreläsningar, Medlemsträffar | Tagged , | Comments Off

Sommarläger på Isaberg 8 – 12 juli 2015

Familjeläger Isaberg 2015Välkomna på sommarens familjeläger med TSC Sverige. Vi upprepar förra årets enorma succé och hoppas att vi slår förra årets rekord med ett deltagande på hela 185 personer.
HÄR kan ni läsa hela inbjudan och se hur ni gör för att anmäla er.

Posted in Familjeläger, Medlemsträffar, Sommarläger | Tagged , , | Comments Off

Internationell rapport från Berit Öberg

international-tsc-conference-2015
Föreningens internationella representant ger oss ännu en spännande rapport med gott om nya händelser från omvärlden. Berit rapporterar från Peking i Kina men också från det europeiska mötet i Lissabon. HÄR kan du läsa hela rapporten.

Posted in Internationell forskarkonferens, Konferenser, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , , , , | Comments Off

Stöd vår kampanj | Familjeläger 2015

TSC Sverige har precis startat en kampanj för att kunna erbjuda alla medlemsfamiljer en meningsfull och berikande familjevecka under sommaren 2015. Kanske fick du också några hundralappar över efter det att julklapparna var inhandlade? Stöd kampanjen här!

kampanjen-for-familjelagret-2015

Posted in Familjehelg | Tagged , , , | Comments Off

TSC Vuxendagar på Ågrenska 11-13 maj 2015

Ågrenska bildÅgrenska inbjuder vuxna (från 18 år) med egen diagnos att delta på TSC vuxendagar den 11-13 maj 2015. Deltagaravgiften på 1000 kr. kan man söka bidrag för genom föreningen men resan får man bekosta själv. Ågrenska har ingen möjlighet att ta emot medföljande assistenter, anhöriga eller barn utan detta är ett rent vuxenläger för personer med egen diagnos som klarar sin egen livsföring utan särskilt stöd. HÄR kan du läsa Ågrenskas inbjudan. HÄR kan du läsa det planerade programmet för dagarna.

Posted in Ågrenska, Föreläsningar, Medlemsträffar | Tagged | Comments Off

Rapport från TSC Sveriges internationella representant

Berit och PetrusVår fantastiska tillgång i föreningen, Berit Öberg – tillika internationell representant för föreningen lämnar en fyllig rapport från konferensen i Washington i somras + lite annat viktigt som händer ute i Europa och i världen. Klicka HÄR för att läsa hela Berits rapport.

Posted in Konferenser, Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , , , , , , | Comments Off

Enkät angående hudbesvär vid TSC

Maria Ekbäck PalmetunMaria Ekbäck Palmetun – hudläkare vid Örebro Universitetssjukhus och medlem i TSC Multi Disciplinära Teamet MDT – forskar kring angiofibrom och hur dessa eventuellt påverkar oss nära anhöriga.
Enkätundersökningen är avslutad 15-01-25

Posted in Enkätundersökning | Tagged , , | Comments Off

2014 års Världs TSC konferens

Den 3-6 juli i år var det världskonferens i Washington. Nu kan du se videoklipp från föreläsningarna, direkt på TS Alliance hemsida. Här kommer du till samtliga videos.

Posted in Föreläsningar, Konferenser, Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines, Videos | Tagged , , | Comments Off

Att komma ihåg syskonen

Kalender extraFöreningens underbara kåsör Linda Grann sätter ord på det som vi alla innerst inne vet om – Det är inte lätt att vara syskon till en funktionshindrad bror eller syster! På föreningens sommarläger får våra syskon en alldeles särskild plats – en plats att bara få vara tillsammans med andra syskon, som vet precis hur det är!
Läs Lindas underbara text här.

Posted in Att vara syskon, Familjehelg, Medlemsträffar | Tagged , , | Comments Off