Stöd vår kampanj | Familjeläger 2015

TSC Sverige har precis startat en kampanj för att kunna erbjuda alla medlemsfamiljer en meningsfull och berikande familjevecka under sommaren 2015. Kanske fick du också några hundralappar över efter det att julklapparna var inhandlade? Stöd kampanjen här!

kampanjen-for-familjelagret-2015

Posted in Familjehelg | Tagged , , , | Comments Off

TSC Vuxendagar på Ågrenska 11-13 maj 2015

Ågrenska bildÅgrenska inbjuder vuxna (från 18 år) med egen diagnos att delta på TSC vuxendagar den 11-13 maj 2015. Deltagaravgiften på 1000 kr. kan man söka bidrag för genom föreningen men resan får man bekosta själv. Ågrenska har ingen möjlighet att ta emot medföljande assistenter, anhöriga eller barn utan detta är ett rent vuxenläger för personer med egen diagnos som klarar sin egen livsföring utan särskilt stöd. HÄR kan du läsa Ågrenskas inbjudan.

Posted in Ågrenska, Föreläsningar, Medlemsträffar | Tagged | Comments Off

Rapport från TSC Sveriges internationella representant

Berit och PetrusVår fantastiska tillgång i föreningen, Berit Öberg – tillika internationell representant för föreningen lämnar en fyllig rapport från konferensen i Washington i somras + lite annat viktigt som händer ute i Europa och i världen. Klicka HÄR för att läsa hela Berits rapport.

Posted in Konferenser, Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , , , , , , | Comments Off

Enkät angående hudbesvär vid TSC

Maria Ekbäck PalmetunMaria Ekbäck Palmetun – hudläkare vid Örebro Universitetssjukhus och medlem i TSC Multi Disciplinära Teamet MDT – forskar kring angiofibrom och hur detta eventuellt påverkar oss nära anhöriga.
Hjälp forskningen framåt genom att svara på Marias enkät via den här länken.

Posted in Enkätundersökning | Tagged , , | Comments Off

2014 års Världs TSC konferens

Den 3-6 juli i år var det världskonferens i Washington. Nu kan du se videoklipp från föreläsningarna, direkt på TS Alliance hemsida. Här kommer du till samtliga videos.

Posted in Föreläsningar, Konferenser, Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines, Videos | Tagged , , | Comments Off

Att komma ihåg syskonen

Kalender extraFöreningens underbara kåsör Linda Grann sätter ord på det som vi alla innerst inne vet om – Det är inte lätt att vara syskon till en funktionshindrad bror eller syster! På föreningens sommarläger får våra syskon en alldeles särskild plats – en plats att bara få vara tillsammans med andra syskon, som vet precis hur det är!
Läs Lindas underbara text här.

Posted in Att vara syskon, Familjehelg, Medlemsträffar | Tagged , , | Comments Off

Multi Diciplinära Teamet

I anslutning till läkardagen i Göteborg den 4: april 2014 bildades och formerades vårt nya Multi Diciplinära Team med experter inom alla tänkbara professioner inom TSC.
TSC Multidiciplinärt team Gbg 2014Meningen är att behandlande läkare runt om i landet ska kunna kontakta teamet för konsultationer, att det nybildade TSC- expertteamet ska fungera som stöd till regionala centra kring TSC, ”container för kunskap”, hålla sig uppdaterade kring TSC inom sitt respektive område, underlätta samverkan genom att vara sambandscentral, fungera som nod och kunna kanalisera frågor internationellt.  De ska också uppmuntra bildande av regionala multidisciplinära TSC-team i landets sjukvårdsregioner. Som nämnts ovan är det alltså Era behandlande läkare som kan kontakta teamet och inte vi själva.
Här kan du läsa artikeln från Läkardagen i Göteborg och här ser du vilka som ingår i det nybildade multidiciplinära teamet.

 

Posted in Sjukdomsfakta | Tagged , , | Comments Off

Sommarläger på Isaberg

Isaberg-huvudannonsDen 9-13 juli har vi sommarläger på Isaberg Mountain Resort i Småland. HÄR kan du läsa mera om lägret och se den inbjudan som också fanns med i senaste TSC-bladet. HÄR kan du se programmet som det ser ut just nu.
Programmet uppdateras kontinuerligt.

Posted in Familjehelg | Tagged , , , | Comments Off

TSC Global Awareness Day 15 maj

Var med i det globala evenemanget “A World of Thanks” via den här länken.
Global aeareness day - utan år

Posted in Sjukdomsfakta | Tagged | Comments Off

Familjevistelse på Ågrenska

Ågrenska bildFör alla familjer som aldrig fått chansen att delta på en familjevistelse på Ågrenska vill vi i föreningen varmt rekommendera denna chans. Man får träffa andra familjer i samma situation och dessutom lyssna till mängder av bra och viktig basfakta när det gäller sjukdomen. Barnen med diagnos får en assistent till sitt förfogande och alla syskon delas in i olika åldersgrupper med fritidsledare.

Man ansöker om deltagande via en blankett på Ågrenskas hemsida: http://agrenska.se/Familjevistelser/Familjevistelser-2014/Tuberos-skleros-/

 Det är respektive familjs landsting som står för finansieringen för de deltagande familjerna men man behöver inte ha finansieringen klar för att ansöka. Har man frågor kring finansieringen kan man läsa mer på Ågrenskas hemsida eller kontakta Ågrenska direkt.
www.agrenska.se

HÄR klickar du för att komma till Ågrenskas eget utskick om vistelsen.

Posted in Ågrenska familjevistelse, Föreläsningar, Sjukdomsfakta | Tagged , | Comments Off