Sommarläger på Isaberg 8 – 12 juli 2015

Familjeläger Isaberg 2015Vi upprepar förra årets enorma succé och hoppas på riktigt fina lägerdagar på Isaberg Mountain Resort. Våra samarbetspartners kring evenemanget är;

Bildalogotyp_svartochrodIsabergs logga Gislaveds logga

Posted in Familjeläger, Medlemsträffar, Sommarläger | Tagged , , | Comments Off on Sommarläger på Isaberg 8 – 12 juli 2015

TSC road-trip runt Sverige

Darcy KruegerVärldsledande TSC-experten, professor Darcy Krueger, neurolog, kliniker och forskare, Director vid välrenommerade TSC-kliniken i Cincinnati, USA, ordförande vid 2012 International TSC Consensus Conference vid framtagandet av International TSC Surveillance and Management Recommendations kommer till Sverige:

 

14/9 måndag kl. 13.00 – 17.00 Göteborg
15/9 tisdag kl. 14.00 – 18.00 Umeå
16/9 onsdag kl. 13.00 – 17.00 Stockholm
18/9 fredag kl. 13.00 – 17.00 Lund
Föreläsningen är på engelska och riktar sig främst till läkare och professionella!
Övriga medlemmar och andra intresserade är självklart lika välkomna! Skriv ut denna PDF och sprid den vidare till era läkare och annan sjukvårdspersonal för bästa spridning och uppslutning! HÄR anmäler du dig direkt till något av stoppen!

Posted in Föreläsningar, Sjukdomsfakta | Tagged , | Comments Off on TSC road-trip runt Sverige

TSC kroppen

Bild till TSC kroppenÄntligen har den kommit på svenska!! Broschyren TSC kroppen / med
Förenklade rekommendationer
Ett fantastiskt faktablad med små kapitel kring varje organ. Skriv ut ditt eget ex via denna länk till en PDF.

Posted in Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , , , , , , , , | Comments Off on TSC kroppen

Möte med nationella TSC-expert teamet

TSC Nationella expertteamet 2015

I samband med årsmöteshelgen i Stockholm 18-19 April 2015 hölls ett möte med nationella TSC-expert teamet under fredags-eftermiddagen. Åtta läkare från olika sjukhus i landet deltog och du kan läsa hela sammandraget från mötet via den här länken.

Posted in Konferenser, Nationella TSC-expert teamet, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , , , | Comments Off on Möte med nationella TSC-expert teamet

Föräldraträff på Ågrenska maj 2015

CSD Ågrenska

CSD – Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götaland anordnar en föräldraträff för föräldrar till barn med sällsynta diagnoser som är på väg in i tonåren och i vuxenvärlden.
Datumen är 5 och 19 maj kl.13-16 och anmälan sker direkt till Ågrenska via kontakten som finns på inbjudan. Inbjudan till föräldraträff på Ågrenska.

Posted in Ågrenska, Föräldraträffar | Tagged | Comments Off on Föräldraträff på Ågrenska maj 2015

Årsmöteshelg i Stockholm 18 – 19 april 2015

TSC Årsmöte Stockholm 2015Välkomna till Scandic Sjöfartshotellet i Stockholm på Årsmöteshelg. Temat för helgen är “Vuxenblivandet med TSC” – vuxenblivandet börjar redan i barndomen
HÄR kan ni läsa hela inbjudan och  hitta uppgifter på hur man anmäler sig.
Här hittar du samtliga årsmöteshandlingar 

Posted in Årsmöte, Årsmöteshelg, Föreläsningar, Medlemsträffar | Tagged , | Comments Off on Årsmöteshelg i Stockholm 18 – 19 april 2015

Kampanjen på Rallygate över förväntan

HELT OTROLIGT!!!!

Idag kan vi konstatera att 150 personer donerat sammanlagt 100 400 kr vilket är en ofantlig summa! Och det finns fortfarande fler underbara människor som kommer att skicka pengar till vår föreningen eftersom kampanjen stängt. Jag säger å föreningens vägnar – VARMT HJÄRTINNERLIGT TACK!!!!fundraising familjeläger 2015
Nu skall vi sätta igång med planering av familjelägret och som vi skrev i vår informationstext kan vi nu bekosta 15 assistenter under en vecka, detta betyder att 15 familjer kommer att få avlastning och en unik möjlighet att delta på lägret utan vardagens oro och stress. Ni ger 15 familjer ett efterlängtat andrum. Jag kan inte med ord beskriva vad en sådan vistelse betyder för familjer som oss, men jag hoppas att ni tror mig när jag säger att det ger hopp, glädje, vila och ny energi och kraft att kämpa vidare ett år till. En stor kram till er alla, från mig och mina vänner i föreningen. TACK! //Louise Wallmander

Posted in Familjeläger | Tagged , | Comments Off on Kampanjen på Rallygate över förväntan

Påminnelse om viktig läkarenkät

Den 31.1 gick tiden ut för att fylla i den viktiga läkarenkät som skall hjälpa oss att identifiera alla behandlande läkare som idag har patienter med TSC. Det är via denna enkät som vi sedan kommer att göra inbjudan till läkardagar i samband med föreningens “road-trip” under hösten 2015. Även ni medlemmar kommer att bjudas in till träffen och det är med er hjälp som vi gör dessa dagar till något riktigt bra.
Enkäten är naturligtvis frivillig men väljer man, av någon anledning, att inte besvara den så kommer föreningen inte att kunna bearbeta era läkarkontakter och i förlängningen kanske det skulle kunna försvåra/leda till att just era läkare inte blir uppdaterade på senaste behandlingsmetoder/forskarrön osv.
Till enkäten

Posted in Uncategorized | Comments Off on Påminnelse om viktig läkarenkät

Internationell rapport från Berit Öberg

international-tsc-conference-2015
Föreningens internationella representant ger oss ännu en spännande rapport med gott om nya händelser från omvärlden. Berit rapporterar från Peking i Kina men också från det europeiska mötet i Lissabon. HÄR kan du läsa hela rapporten.

Posted in Internationell forskarkonferens, Konferenser, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , , , , | Comments Off on Internationell rapport från Berit Öberg

Rapport från TSC Sveriges internationella representant

Berit och PetrusVår fantastiska tillgång i föreningen, Berit Öberg – tillika internationell representant för föreningen lämnar en fyllig rapport från konferensen i Washington i somras + lite annat viktigt som händer ute i Europa och i världen. Klicka HÄR för att läsa hela Berits rapport.

Posted in Konferenser, Läkemedel, Sjukdomsfakta, Treatment Consensus Guidelines | Tagged , , , , , , | Comments Off on Rapport från TSC Sveriges internationella representant