Annika Hallberg-Juhlin


För drygt 17 år sedan föddes vår dotter Tindra som redan efter några månader i livet visade sig ha TSC. Hennes första 6 år var rent ut sagt förfärliga med massor av kramper, mängder med ovissa undersökningar, vakna nätter och ett allmänt kaos som nyblivna föräldrar.

Tindra är dessutom tvilling så för oss har det alltid funnits en syster att jämföra med. Hennes svårigheter blev så påtagliga och så bekräftade genom hennes följeslagare i systern. Två små tvillingflickor som aldrig skulle få uppleva den där enorma glädjen av att dela allt. Istället blev det en kamp för att inte tappa bort Tindras syster, att ge dem var sitt fint liv, att kompensera den stora förlusten av den förlorade tvillingen som aldrig kommer att bli som jag.

Det har varit en lång tung resa, som förstås ger oss små törnar fortfarande. Men det gör lite mindre ont, i takt med att livet med TSC har blivit vardag för oss alla.

När Tindra var 6 år vände hennes liv på något mystiskt sätt. Vi satte ut flera mediciner och plötsligt vaknade tösen till och kramperna lugnade ner sig markant. Att få se sin dotter ”vakna” och börja njuta av livet gav mig en sådan enorm kraft och energi att jag direkt kände att jag ville göra något gott med den. Att TSC skulle vara en del av våra liv för all framtid stod nu helt klart och att använda min nyfunna energi till just föreningen, till Tindras förening, blev en självklarhet.

April 2011 blev jag invald i styrelsen. Rakt upp på ordförandeposten. Utan minsta kunskap, erfarenhet eller kännedom om styrelsearbete. Jag började genast jobba efter min magkänsla och låta den göra jobbet. Jag har nu hunnit samla på mig en hel del erfarenheter men är fortsatt lika noga med detta med magkänslan. Att man ska göra sånt man är bra på och låta andra göra sånt som dom är bättre än mig på. Jag har samlat en massa fantastiska personer runt mig i styrelsen där vi kompletterar varandra och fyller en så fantastisk uppgift i att guida nya och gamla medlemmar i livet med TSC. Mitt absoluta favoritområde i styrelsearbetet är Familjeverksamheten och alla våra olika läger.

När jag ska ge mig själv lite extra bonustid så gillar jag att pussla, dansa bugg, göra en utflykt med familjen i husbilen eller slappa i soffan med någon spännande serie. Var sak har sin tid – pussel har sin tid och styrelsearbete har sin tid. Sammantaget så skapar det en balans i mitt liv som jag njuter av varje sekund.