”Sommarprat”
Ester med TSC och Ida 15 år
Esther skriker igen. jag vänder mig bortåt ifrån henne där hon nu har kastat sig på gräsmattan en bit bort. Jag orkar inte se hur hon biter sig i armen och hur pappa desperat försöker få henne att lugna ner sig. Något har gått fel, något blev inte riktigt som hon tänkt sig, något hon kanske inte kunde eller fick göra. Det kan vara vad som helst, till och med ingenting.
Jag stirrar på texten i min bok och försöker att inte tänka på de öronskärande skriken, snyftningarna och dem oändliga sätten hon säger nej på. Men hur mycket jag än försöker går dem aldrig riktigt bort och den där jobbiga känslan i hjärtat stannar kvar, vägrar att försvinna.
Känslan, ångesten, sorgen, frustrationen, klumpen i magen. Jag avskyr den känslan.
Varför kan hon inte bara vara tyst? Varför? Stackars pappa, jag hoppas hon lugnar ner sig. Det skulle vara en fin dag på torpet, en mysig dag. Varför kan vi inte någon gång ha en bra dag, HELA familjen? Varför?
Min lillasyster, Esther har grav autism, utvecklingsstörning, funktionsnedsättning och mycket mer. Hon kan få såna här utbrott närsomhelst, det är alltid oklart när, varför och hur länge dem kommer pågå. Ibland när hon har en dålig dag kan hon få sina utbrott hela tiden över vad som kanske egentligen inte är någon fara, dem dagarna är dåliga för oss alla. Eftersom att Esther har utvecklingsstörningar betyder det att även om hon är 10, är hennes hjärna som en 1-4 åring och det finns många saker hon behöver hjälp med. Som att klä på sig kläder, äta mat, gå på toa. Hon kan inte prata som oss, många ord förkortas och mycket kan hon inte säga. Hennes språk är en blandning av svenska, teckenspråk, lite engelska och bara pladder. Hon går på en särskola i stan, där hon har lärare som kan ge henne den hjälp hon behöver och där hon även, har vänner. Och om ni inte redan listat ut det så har jag två småsyskon, en som går här på mellanstadiet, Agnes, och Esther såklart.
Vi sitter runt bordet i skuggan och äter pannkakor med sylt och grädde. Esther skrattar och ler hennes lilla finurliga leende innan hon stoppar en till pannkaks bit med hamburgerdressing på in i munnen. Japp min lillasyster äter pannkakor med hamburgerdressing och hon älskar det. Solen värmer även om vi sitter i skuggan och Esther stannar kvar vid matbordet även efter hon ätit klart. Pappa behöver inte skynda sig och äta klart för att sedan springa efter henne. Han kan ta det lugnt och vi sitter där, skrattar, pratar, har roligt. Och Esther, hon skrattar med oss, hon kanske inte säger mycket eller pratar med oss men hon skrattar med oss och det är allt som behövs för att det ska bli en minnesvärd dag. Även om det kan ha varit lite jobbigt i början och jag tänker att det ska förstöra hela dagen, så skrattar vi alltid när Esther högt ropar att pappa är tokig. Vi skrattar alltid efter Esther försökt skrämma en med sin gosedjurskanin. Vi säger alltid Bye bye med henne till torpet när vi åker hem igen. Vi dansar alltid med henne i bilen när vi har på en låt hon tycker är svängig. Och man blir alltid extra glad när man efter att ha frågat får en stor och mysig godnattkram.
Esther må va bossig, jobbig och hon ska alltid få det hon vill. Om Agnes eller jag spelar kan hon komma upp för trappan till vardagsrummet och börja ropa nej, för nu är det HON som ska spela. Trots att vi kanske nyss började och hon spelade för inte alls så länge sedan, så kan man inte bara säga till henne att nu är det vi som spelar och du får vänta. Ja du kan ju säga det, men var beredd på att få en massa skrik och protester från henne som kan få vem som helst att ge upp. Men hon är även en mysig, rolig och väldigt busig tjej. Hon vill ofta lägga sig bredvid mig i soffan under filten och mysa. Hon vill alltid att våran kusin ska jaga henne när hon ser honom. Hon älskar att bada i våran pool och skvätta vatten på oss.
Jag älskar min lillasyster, det gör vi alla. Hon lyckas alltid överraska oss med att göra saker vi inte trott hon någonsin skulle kunna göra. Hon lärde sig med hjälp att sparka sparkcykel, trots att hela högra sidan av hennes kropp är försämrad. För några år sedan trodde vi aldrig att hon skulle kunna gå på toa, utan att hon skulle behöva ha blöja i resten av sitt liv. Agnes och jag har fått Esther att älska att spela spel, så nu kan hon sitta där i soffan och kanske inte själv hålla i kontrollen, men hon pekar och bestämmer vad figuren i spelet ska göra. Hon har med en speciellt tränad häst lärt sig att rida, kanske inte hoppa eller trava, men hon sitter där i sadeln på hästen som sakta går framåt. Esther, lärde sig säga mitt namn förra sommaren.
Hon är helt otrolig.
Och nu ska ni få lyssna på hennes absolut favorit sommar låt.®
”Sommartider”