Vid svårbehandlad epilepsi är epilepsikirurgi den enda potentiellt botande behandlingen som finns. Detta trots att flertalet nya anfallsförebyggande behandlingar kommit ut under det senaste årtiondet, inte minst för tuberös skleros. Epilepsikirurgi vid tuberös skleros är dock en särskild utmaning på grund av det flertalet tuber som ofta finns.
Nationellt kirurgi register
I Sverige finns ett nationellt register som inkluderar alla individer som genomgått epilepsikirurgi och som jag baserade min avhandling på. Vi kunde visa att mellan åren 1990 och 2018 genomgick endast 17 individer resektiv kirurgi, d.v.s. den tuber som misstänks generera anfall avlägsnas kirurgiskt med anfallsfrihet som mål. Av dessa 17 individer blev 8 anfallsfria.
Det fanns inga rapporterade biverkningar efter operationen. Vid jämförelse av operation före eller efter år 2010 ökade andelen anfallsfria från 11% till 56%. Femton individer (åtta anfallsfria) besvarade vår enkät om nöjdhet med operationen. Tretton skulle rekommendera andra i en liknande situation att genomgå operation om möjlighet fanns. Tio individer var nöjda med operationen, trots att fyra av dess inte blev anfallsfria.
Sammanfattningsvis verkar epilepsikirurgi vid Tuberös Skleros vara en undernyttjad behandlingsmetod i Sverige, vilket också setts i andra länder, men
den har en stor potential att göra korrekt selekterande patienter anfallsfria utan någon större risk för biverkningar.
Fortsätter forskningen i USA
Jag försvarade min avhandling i december 2024 och i september 2025 planerar jag att åka till Boston Children´s Hospital under 3 månader för att fortsätta min forskning där TSC Sverige varit med och finansierat min resa. Förutom att inhämta klinisk kunskap om behandling av epilepsi vid tuberös skleros tänker jag fortsätta min forskning om epilepsikirurgi vid tuberös skleros för Dr. Jurriaan Peters.
Vi ska utvärdera effekten av dels total anfallsfrihet, dels anfallsfrihet eller anfallsreduktion från den specifika anfallstyp som operationen hade som mål att minska. Anfallssituationen kommer sedan att jämföras mot anhörigas uppfattning av den psykomotoriska utvecklingen, sömn och beteendeproblem samt förändring i läkemedelsbörda från anfallsförebyggande mediciner efter operation.